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证据

呼吁被看见的理由

一种被世界忽视了一个世纪的疾病背后的数据。

1.9亿 名女性。2 七到十年——平均诊断延迟。3,4 而至今仍没有筛查检测可以发现它。2

第 01 章——诊断延迟

最长的诊断延误

7–10 年 —— 诊断的平均等待时间。比任何其他常见慢性疾病都更长。
疾病 平均诊断延迟按同一时间尺度绘制 诊断延迟的后果。
  • 类风湿关节炎5 3–6个月 延迟的后果关节疼痛、炎症和损伤、残疾、生活质量下降
  • 多发性硬化症6 2–6个月 延迟的后果神经损伤、残疾进展、生活质量下降
  • 炎症性肠病7 6–12个月 延误的后果肠道损伤、狭窄、瘘管、营养不良、癌症风险增加
  • 冠状动脉疾病8 数天至数周 延迟的后果心脏病发作、心力衰竭、危及生命的并发症
  • 乳腺癌9 数周到数月 延误的后果癌症进展、更激进的治疗、生存率降低
  • 1型糖尿病10 数天至数周 延误的后果糖尿病酮症酸中毒、住院、长期并发症
  • 子宫内膜异位症3,4 7–10 年

这些范围反映的是基于人群的研究和临床指南中报告的平均值。个人经历可能有所不同。源数据汇编于2025年5月。

目前 没有筛查检测 可用于子宫内膜异位症——在与之抗争超过 100年 之后依然如此。2

第02章 — 资金与负担

巨大负担。极少投入。

每年成本近 $1000 亿 。而美国国立卫生研究院（NIH）的资助仅有 $2800 万 。
子宫内膜异位症，美国每年 按统一美元尺度绘制2800万美元仅为985亿美元的0.03%——这一细条就是真实的规模
  • 总经济负担 $98.5 十亿
  • NIH 研究资助19,20 $28 百万

直接负担 496 亿美元11–17 + 间接负担 489 亿美元11,12,15,19 = 美国每年总经济负担 985 亿美元。所有金额均为近似值。B = 十亿 | M = 百万。

子宫内膜异位症每造成10亿美元的经济负担，美国国立卫生研究院（NIH）仅投入0.28百万美元的研究经费——而其他重大疾病的投入范围为2.9百万至42.3百万美元。19,20

疾病 每10亿美元总经济负担对应的NIH资助额（百万美元）19,20按最大值（卵巢癌，4230万美元）缩放
  • 子宫内膜异位症 $0.28 百万
  • 乳腺癌 $18.3 百万
  • 卵巢癌 $42.3 百万
  • 子宫内膜癌 $32.6 百万
  • 前列腺癌 $20.0 百万
  • HIV/艾滋病 $15.7 百万
  • 心脏病（心血管疾病） $4.5 百万
  • 糖尿病 $2.9 百万

所有美元金额均为近似值。B = 十亿 | M = 百万。子宫内膜异位症列在首位，与源表格一致——其相对于该领域的微小份额正是本研究的发现。

  • 1.9 亿 全球受影响女性2
  • 约$100 十亿 美国年度经济成本
  • 约$28 百万 美国NIH研究经费

原始图表显示全球有1.76亿人患病；此处按WHO情况说明书（参考文献2）所示，在 GEM的指导下显示为1.9亿。

是时候 弥合这一差距了。

第03章 —— 生活质量

与其他主要慢性疾病相当的生活质量影响

生活质量评分为 42 —— 低于2型糖尿病，低于类风湿性关节炎，低于乳腺癌。

使用经过验证的生活质量工具进行的研究表明，子宫内膜异位症对日常生活造成的负面影响与其他重大慢性疾病相似， 在某些情况下甚至更严重。21–26

疾病 生活质量评分（0–100）21–26分数越高 = 生活质量越好 — 分数越低表示生活质量越差
  • SF-36生理健康（PCS评分）
  • 子宫内膜异位症 42
  • 类风湿关节炎 45
  • 2型糖尿病 46
  • EQ-5D效用指数（评分）
  • 充血性心力衰竭 41
  • 慢性阻塞性肺疾病（COPD） 37
  • 乳腺癌 52

经过验证的工具的评分——评分越高=生活质量越好；评分越低表示生活质量越差。研究使用SF-36（PCS）和EQ-5D工具。这两种工具的评分方式不同，不能直接互换——上方按工具对各行进行了分组；原始图表将全部六项放在单一的0–100量表上。在SF-36组中，子宫内膜异位症的评分最低。

  • 1.9 亿 女性及女童在全球范围内受到影响，约2
  • 7–10 年 平均诊断延迟，导致疾病进展和更大的痛苦3,4
  • 每个方面 女性生活的每个方面都受到影响——工作、人际关系、生育能力、心理健康和整体福祉
  • 巨大负担 在经济上承受着——然而研究投入仍然严重不足

子宫内膜异位症对生活质量的影响与其他重大慢性疾病相当。 其负担远远超出妇科症状。 它是一种严重的、慢性的、全身性疾病—— 它值得被重视。它值得采取行动。

第04章——工作生产力

子宫内膜异位症与工作生产力

65% 的工作能力受损。高于 克罗恩病、 类风湿关节炎 或 哮喘。

隐性成本往往表现为带病出勤：女性虽在工作，但疼痛、疲劳和症状会降低工作表现。27–31

  • 全球女性健康研究 10.8 小时/周 受影响女性平均损失的工作生产力，主要是在工作时效率降低
  • 子宫内膜异位症登记研究 64% 有症状周内的总体工作效率损失；工作时65%的功能受损
  • 日常活动 60% 有子宫内膜异位症症状的女性报告的活动障碍

子宫内膜异位症对工作效率的损害程度可与重大慢性疾病相媲美。

疾病 工作时的功能受损程度（%）27–31WPAI出勤主义指标——百分比越高=受损越严重
  • 子宫内膜异位症（有症状） 65%
  • 强直性脊柱炎 41.7%
  • 克罗恩病 40.5%
  • 肠易激综合征 32.4%
  • 类风湿性关节炎 24.0%
  • 哮喘 20.0%
  • 银屑病 15.5%

工作时的功能受损程度（%）——WPAI出勤主义指标；百分比越高=受损越严重。柱状图绘制在来源的0–70%坐标轴上。请将此图表用作倡导性视觉材料，而非头对头的临床试验：各研究使用了不同的人群和方法，但证据一致显示存在严重的生产力损失。

子宫内膜异位症并非“仅仅是痛经”。它可能将工作能力降低到严重慢性疾病中所见的水平——影响 收入、职业、教育、家庭和心理健康。

第五章——心理影响

心理影响堪比严重慢性疾病

抑郁、焦虑、自残和自杀行为 应被视为疾病负担的一部分——而不是事后的附加考虑。

子宫内膜异位症——与无子宫内膜异位症女性相比的校正风险32,33

  • +38% 焦虑——与无子宫内膜异位症女性相比的校正风险
  • +48% 抑郁——与无子宫内膜异位症女性相比的调整后风险
  • ≈2倍 自我伤害行为——与无子宫内膜异位症女性相比的调整后风险

美国大型匹配队列：在临床确诊子宫内膜异位症后，心理健康事件发生更为频繁。自我导向暴力包括理赔数据中的自杀未遂/故意自残编码。

如果您正被自残或自杀的念头困扰，您并不孤单——请联系心理健康专业人士或您所在国家的当地危机热线。 GEM 可以帮您找到支持资源： 联系我们。

对比：严重慢性疾病。

疾病 报告的负担34–36不同研究使用不同的测量方法——请参阅下方的解读说明 测量指标
  • 慢性疼痛 约四分之一 近期自杀意念——荟萃分析
  • 风湿性疾病 26% / 12% 自杀意念/未遂——荟萃分析
  • 糖尿病 ↑ 风险 抑郁和自杀倾向 —— 系统综述

解读：不同研究使用不同的测量方法；一致的信息是，子宫内膜异位症带来严重的心理健康负担。

临床意义：子宫内膜异位症的诊疗应常规关注 疼痛、情绪、孤立、自残风险和心理健康支持。

每个故事都重要。每个声音都算数。每位女性都值得更好。

查看来源
  1. 世界子宫内膜异位症学会，《全球子宫内膜异位症负担报告》。2021年。
  2. 世界卫生组织（WHO）。子宫内膜异位症。情况说明书。2023。
  3. Noaham KE, et al. 子宫内膜异位症的诊断时间：系统综述与荟萃分析. Fertil Steril. 2011;95(3):1306–1316.e4.
  4. Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:9.
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  6. 美国多发性硬化症协会。诊断。访问于2023年。
  7. 克罗恩病与结肠炎基金会。克罗恩病和溃疡性结肠炎的诊断延迟。2022年。
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证据如此明确， 必须采取行动。

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