合法的
患者登记参与协议
最后更新： 2026年8月
欢迎
感谢您加入全球子宫内膜异位症运动（GEM）患者登记处。
通过参与，您将帮助加深全球对子宫内膜异位症的了解，并为未来的教育、宣传、研究以及世界各地患者护理的改进做出贡献。
参与完全出于自愿。
1. 注册的目的
GEM 患者登记系统旨在：
- 更好地了解子宫内膜异位症患者的经历。
- 提高患者教育水平和意识。
- 支持科学研究和未来的研究合作。
- 加强全球倡导工作。
- 帮助识别患者未被满足的需求。
- 改善获得专家护理和未来患者支持计划的途径。
该登记系统并非旨在取代医疗护理或与合格医疗保健专业人员的咨询。
2. 自愿参与
参与 GEM 患者登记完全出于自愿。
您可以选择是否参与以及希望提供哪些信息。
您也可以随时申请从注册簿中退出，但须遵守适用的法律、研究或记录保存要求。
3. 您可选择提供的信息
根据 GEM 患者登记系统提供的可用功能，您可以选择提供以下信息，包括但不限于：
- 姓名或常用名
- 电子邮件
- 国家或地区
- 人口统计信息
- 年龄组
- 诊断状态
- 症状和病史
- 既往治疗或手术
- 健康问卷
- 医疗记录
- 影像报告（包括超声、MRI、CT或其他诊断检查）
- 实验室或病理报告
- 手术史
- 照片、视频或其他辅助医疗信息
- 后续信息
- 您自愿提交的其他信息，以支持教育、研究、宣传或未来的患者护理计划。
您可以自由选择提供哪些信息，除非特定服务或项目需要特定信息。
4. 您的信息可能如何使用
通过注册系统收集的信息可用于：
- 加强患者教育。
- 提高公众对子宫内膜异位症的认识。
- 更好地了解患者体验。
- 支持倡导活动。
- 支持科学和临床研究。
- 生成匿名统计报告。
- 改善未来患者服务和教育资源。
- 促进患者、研究人员、医疗保健专业人员和参与机构之间的未来合作。
在合理可行的情况下，用于研究或报告的信息将进行匿名化处理或以汇总形式呈现。
5. 隐私和数据保护
您的个人信息将按照 GEM 隐私政策。
GEM 致力于保护您的个人信息，绝不会出售您的个人数据。
我们将采取合理的管理、技术和组织保障措施，以帮助保护您选择分享的信息。
6. 未来联系
如果您自愿提供联系方式， GEM 可能会就以下事宜与您联系：
- 注册表更新
- 教育资源
- 研究机会
- 社区倡议
- 调查
- 未来可能与您的参与相关的项目或服务
您可以随时取消订阅非必要信息。
7. 提款
您可以随时联系 GEM，要求从 GEM 患者登记册中移除您的信息。
在适用法律允许且切实可行的情况下， GEM 将尽合理努力从未来的注册活动中删除您的可识别信息。
已经匿名化或纳入已完成的研究或统计分析的信息可能无法删除。
8. 本协议的变更
随着 GEM 患者登记系统的不断发展，本参与协议可能会不时更新。
最新版本始终可在 GEM 网站上获取。
联系我们
如果您对有任何疑问 GEM 患者登记或本参与协议，请通过上的 GEM 。网站联系页面与我们联系